Día de las Enfermedades Raras

Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER realizará una suelta de globos.

La cita es el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado “Plaza Dr. Benjamín Gould”, Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento.

Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegida como primera sede del evento.

Son principales objetivos de este encuentro: - Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general. - Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.

Los destinatarios principales del Día de las Enfermedades Raras: Público en general, autoridades nacionales y políticos, profesionales de la salud, investigadores, medios de comunicación, asociaciones de afectados y la industria farmacéutica.

¿Qué son las Enfermedades Raras? se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas.

Acerca de la Fundación GEISER: es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras. Es su misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.

Información

E-mail: fundgeiser@gtgroup.com.ar

Tel.: 4864-0155

www.agenciacyta.com.ar